Mała mieszkanka Malborka choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna  – to zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia... Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego!  W swoim krótkim życiu Julka przeszła wiele operacji: ściągnięcia zaćmy obustronnej, wszczepu soczewek, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, rozszczepu podniebienia, a w najbliższym czasie przejdzie operację jaskry.

W Malborku odbywały się akcje charytatywne, które miały na celu zebranie funduszy na kosztowne i ważne dla zdrowia dziewczynki leczenie i rehabilitację.

Kosztowna rehabilitacja to jedyna szansa, by Julcia dożyła dorosłości. Jesteśmy tylko we dwie, mamy siebie, mamy ogrom miłości, ale to wciąż za mało. Robię, co mogę, ale po prostu coraz częściej nie daję rady… Mam nadzieję, że zdarzy się cud, że Julka nie umrze! Nie mogę jednak bezczynnie czekać, córeczka musi być stale rehabilitowana, a to niestety ogromne koszty.  - pisze mama Julki na stronie zbiórki internetowej

Każdy z nas może wesprzeć dziewczynkę i jej mamę w walce. Nie raz już pokazaliśmy jaką siłą są mieszkańcy Malborka. Zawalczmy razem o życie Julki!

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, że wszystko się ułoży… Julka zaczyna reagować na rehabilitację metodę Medek, na którą jeździmy co miesiąc. W Malborku, gdzie mieszkamy, nikt nie zgodził się podjąć ćwiczeń z moją Kruszynką. Wszyscy się boją. Nie poddajemy się, pojadę nawet na koniec świata, jeśli tam znajdziemy ratunek! Bardzo proszę, pomóż mi walczyć o córeczkę. Jej życie jeszcze może być piękne!

Tu możesz pomóc

Info i foto: https://www.siepomaga.pl/